Un nuovo studio condotto da autori dell’Università di Cambridge suggerisce che importanti cambiamenti nella cura del lutto – e in effetti nel significato del lutto – si sono verificati durante la pandemia di COVID-19.
Questo primo importante studio sui cambiamenti legati alla pandemia nell’assistenza al lutto ha rilevato che il passaggio al lavoro a distanza ha aiutato alcuni servizi a raggiungere i propri obiettivi, ma molti professionisti ritengono di non avere la capacità di soddisfare i bisogni delle persone.
Lo studio è stato pubblicato il 1 marzo 2021 sulla rivista BMJ aperto.
Si stima che per ogni decesso nove persone siano colpite da un lutto.
La portata dell’impatto della pandemia di COVID-19 sulle persone in lutto sta ora diventando evidente.
Il significato del lutto cambia man mano che i numeri si accumulano
Coloro i cui cari sono morti a causa del COVID-19 hanno dovuto affrontare morti improvvise e inaspettate, morti in unità di terapia intensiva e vedere i propri cari soffrire di sintomi gravi tra cui dispnea e agitazione alla fine della vita.
Le misure di distanziamento sociale hanno comportato restrizioni alle visite di fine vita, lasciando alcuni a morire da soli senza l’opportunità di porgere le dovute condoglianze.
La visione del corpo della persona deceduta e i procedimenti funebri sono stati gravemente ridotti, con un impatto notevole sulle persone in lutto per tutte le cause, non solo per il COVID-19.
Tutti questi fattori significano che i rischi di risposte al dolore complicate e prolungate sono diventati più elevati durante la pandemia.
Nella ricerca pubblicata oggi in BMJ aperto, i ricercatori del Dipartimento di sanità pubblica e assistenza primaria di Cambridge riportano i risultati di un sondaggio online inviato al personale sanitario e sociale nell’agosto 2020, invitandolo a descrivere le proprie esperienze e opinioni sui cambiamenti nell’assistenza al lutto. Hanno risposto 805 persone, compresi coloro che lavorano in comunità, case di cura, ospedali e hospice in tutto il Regno Unito e in Irlanda.
Servizi per il lutto sotto pressione: in aumento del 600%.
I servizi hanno dovuto affrontare le sfide iniziali per adattarsi alle mutevoli linee guida del governo nazionale.
Alcuni servizi di lutto sono stati sospesi a causa del licenziamento o della ridistribuzione del personale, in particolare i servizi di lutto specialistici.
Il sostegno dei volontari negli ospedali e negli ospizi è stato ridotto e alcuni servizi hanno visto aumentare le liste di attesa.
“Abbiamo avuto un aumento del 600% dei decessi per un periodo di 3 settimane.
Affrontare l’arretrato sostegno al lutto è stato impegnativo”, ha affermato un medico di medicina palliativa.
L’assistenza in caso di lutto è ricaduta su una gamma più ampia di membri del personale, compresi alcuni con esperienza limitata.
Alcune persone hanno riferito che i servizi erano dotati di risorse insufficienti prima della pandemia e che la pandemia avrebbe peggiorato la situazione e avrebbe aggiunto nuove difficoltà a causa delle complesse reazioni al dolore.
Lutto remoto e cosa dice sul significato del lutto
Il cambiamento più grande è stato il passaggio a metodi di fornitura di supporto a distanza – come telefono e video – segnalato dal 90% degli intervistati.
Adattare l’assistenza ai formati online o telefonici è stato particolarmente impegnativo, con un accesso limitato alle attrezzature necessarie e una formazione limitata del personale sul loro utilizzo.
Il passaggio al supporto remoto è stata un’arma a doppio taglio.
Da un lato, ha aumentato alcune opportunità di sostegno al lutto.
I servizi che sostengono i bambini e i giovani a volte hanno riferito che questi gruppi sono più ricettivi al supporto online, mentre gli hospice e le équipe ospedaliere hanno riferito di aver ampliato l’accesso al loro sostegno in caso di lutto.
Tuttavia, i professionisti hanno descritto il lavoro a distanza come “faticoso” e difficile da gestire, oltre alle proprie tensioni emotive durante la pandemia.
Alcuni praticanti temevano di essere sopraffatti dalla domanda: “Finora vediamo solo coloro che hanno subito un lutto nel mese di gennaio/febbraio, quindi potrebbero essercene molti altri in arrivo”, ha detto un coordinatore del servizio di ascolto comunitario.
Meno supporto emotivo da diffondere
È stato riferito che i cambiamenti ai servizi hanno interrotto la capacità di offrire supporto emotivo: “Sembrava come se avessimo a che fare con loro a debita distanza mentre saremmo stati lì per tenerli per mano, abbracciarli quando necessario”, ha detto un medico di medicina palliativa.
Molti intervistati hanno espresso gravi preoccupazioni per l’impatto a lungo termine sulle persone in lutto, sottolineando che l’incapacità o le restrizioni a stare con il paziente morente hanno un profondo impatto sul lutto.
“A molte persone decedute è stata negata l’opportunità di morire nel loro luogo di cura preferito/luogo di morte preferito e sono morte in ambienti non ottimali per ricevere le cure negli ultimi giorni”, ha detto un medico di famiglia.
Rabbia e stigma: il timbro del Covid-19
Sebbene le persone in lutto per patologie legate al COVID-19 e non-COVID siano state colpite in modo simile dalle restrizioni, sono state segnalate sfide specifiche legate al COVID-19.
Alcuni intervistati hanno descritto la rabbia dei parenti per la presenza di COVID-19 sul certificato di morte.
Un’infermiera di collegamento specializzata in lutti ha affermato che la malattia “sembrava avere uno ‘stigma’ per alcuni”.
Si pensava che questo senso di stigmatizzazione esacerbasse la sensazione delle persone di non essere riuscite a proteggere il proprio familiare dal COVID-19.
Sono state sollevate preoccupazioni riguardo a un’ampia e “coorte invisibile di persone” che potrebbero non accedere al sostegno o per le quali il sostegno sarà limitato, con conseguente aumento dei bisogni insoddisfatti. “Potrebbe esserci un’epidemia silenziosa di dolore di cui non siamo ancora riusciti a accorgerci”, ha detto un medico di medicina palliativa.
Il significato del lutto è destinato a cambiare ulteriormente
La dottoressa Caroline Pearce, la ricercatrice principale, ha dichiarato: “L’assistenza al lutto ha subito importanti cambiamenti sia in contesti acuti che comunitari che colpiscono le persone in lutto, i medici, gli operatori di supporto e il più ampio sistema sanitario e di assistenza sociale.
La crescente necessità di assistenza in caso di lutto ha messo a dura prova gli operatori che hanno assunto nuove responsabilità e competenze e sono passati al lavoro remoto ed elettronico.
L’aumento del potenziale di risposte al dolore prolungate e complicate tra le persone in lutto durante questo periodo è particolarmente preoccupante”.
Andy Langford, direttore clinico del CRUSE Bereavement Care, ha aggiunto: “Parlare del dolore rimane un’area di disagio pubblico, ed è importante che i professionisti incoraggino le persone in lutto a considerare il dolore come una ragione ‘valida’ per cercare aiuto dai servizi sanitari e comunitari, come così come da coloro di cui si fidano nelle loro comunità.
È incoraggiante che molti intervistati abbiano segnalato lo sviluppo di servizi nuovi e ampliati, ma è fondamentale che questi siano resi sostenibili a lungo termine.
Il bisogno non scompare”.
Riferimento
Pearce, C et al. “Un’epidemia silenziosa di dolore”: un’indagine sull’assistenza al lutto nel Regno Unito e in Irlanda durante la pandemia di COVID-19. BMJ aperto; 1 marzo 2021; DOI: 10.1136/bmjopen-2020-046872
